En lång väg till rätt diagnos

Under många år fick Ken en rad olika smärtstillande mediciner och andra läkemedel. Han blev ombedd att stretcha innan träning och meditera för att lindra stress, men ingenting hjälpte. Det  tog lång tid innan någon förstod vad som var fel.

Vid ett tandläkarbesök noterades att mellanrummet mellan hans tänder blivit större och det blev vägen till hans diagnos. ”Jag hade perfekta tänder men de började flytta på sig. Tandläkaren tog en röntgenbild och trodde att han kunde se en tumör i käken och hänvisade mig till en öron-näsa-halsläkare.

”Vid en magnetröntgen avslöjades en 1,4 cm stor tumör i hypofysen. Det var då jag fick veta att jag hade akromegali”, säger Ken. ”Jag hade aldrig hört talas om  sjukdomen. Det tog mig två veckor att bara lära mig uttala namnet!”

Ken genomgick en operation för att avlägsna tumören, men tyvärr kunde inte allt avlägsnas då den växte kring halspulsådern. ”

”Det var den värsta perioden i mitt liv”, erkänner han. ”Jag visste inte vad som skulle hända. Skulle jag någonsin bli mig själv igen? Skulle jag få tillbaka min energi och slippa värk? Jag levde inte alls, bara existerade.”

Under sex månaders tid gick Ken på medicinering, som inte fungerade. Han bytte och fick en annan medicin som fungerade och efter några månader var hans hormonnivåer under kontroll – och har förblivit det sedan dess. Men han påpekar att även om han mår bättre än tidigare, betyder det inte att han är botad. ”Behandlingen hjälper, men jag känner mig fortfarande dålig. Jag har kvar tröttheten och ledvärken, har bytt ut båda knäna och har problem med axlarna. Händerna  värker, tungan är förstorad och ansiktet är svullet. Behandlingen gör att jag inte förlorar fler år av mitt liv men den får inte alla symptom att försvinna.”

”Något av det viktigaste är att det är du som är ansvarig. Läkaren är där för att ge dig råd om den bästa vägen att gå för att få dina hormonernivåer inom det normala spannet. Men det är bara du som vet hur du mår och vad som behövs för att du ska få en bättre livskvalitet. Du måste vara den som fattar besluten. Ingen kommer se till dina behov och försvara dina intressen förutom du själv.”, säger han.