En lång väg till rätt diagnos

Jag var på toaletten hela tiden. Det var fruktansvärt genant, speciellt på jobbet. Jag rusade till närmaste toalett och satt sedan och hoppades att ingen skulle komma in.”, berättar hon.

Det förstörde hennes liv, både yrkesmässigt och socialt. ”Vi kunde inte gå någonstans eller göra någonting. Livet var hemskt.”

Efter flera undersökningar och titthålskirurgi diagnostiserades hon till slut med GEP-NET och fick en överlevnadsprognos på fem år. På grund av tumörernas placering var det inte möjligt att operera, istället sattes hon på medicinsk behandling för att stabilisera symptomen.

Hög sjukdomsbörda

Två år efter sin diagnos förvärrades symptomen igen med konstant trötthet, fler toalettbesök och svåra perioder av uppsvälldhet och kramper med extrem smärta. Efter sådana perioder tog det dagar att återhämta sig.

Återigen var hon tvungen att ställa in sociala tillställningar och kunde inte göra vanliga vardagliga saker som hushållsarbete eller gå ut med hunden. Dessutom passade inte kläderna på grund av uppsvälld mage. Efter vissa justeringar i hennes behandling är symptomen idag mer stabila.

Öka kunskap och medvetenhet

När Kath fick sin diagnos slutade hon arbeta. Även om hon älskade sitt jobb, hade utsikterna och prioriteringarna i livet förändrats. Hon valde istället att engagera sig som patientambassadör i NCUK – en ideell organisation för personer med neuroendokrina cancertumörer i Storbritannien som arbetar med att stödja patienter och för att öka medvetenheten om sjukdomen hos allmänheten. Som en del av en nationell insamlingskampanj gjorde hon och andra patienter förra året under en och samma dag ett fallskärmshopp. ”Jag har alltid velat hoppa fallskärm och jag älskade det – trots att jag fick betala för det efteråt på grund av adrenalinkicken. Som GEP-NET-patient klarar du inte av det särskilt bra. Men det var fantastiskt och helt klart värt det.”

“Jag brukar beskriva mitt liv med GEP-NET som att 'det är som att sitta på en tidsinställd bomb', du vet inte när det börjar ticka ner och hur lång tid du har. Alla hanterar det olika.“