En sällsynt, livsbegränsande sjukdom

”Först var de ganska säkra på att jag hade 'vanlig' cancer i bukspottkörteln och att de stod och tittade på en levande död man.”

Men efter ytterligare tester inklusive en biopsi, diagnostiserades Josh med gastroenteropankreatiska neuroendokrina tumörer (GEP-NET) – en sällsynt, livsbegränsande sjukdom som han inte visste något om och som hans läkare aldrig hade sett förut. Tumören på bukspottkörtel var stor som en apelsin och 75 procent av hans lever var full av tumörer. Då han hade icke-symptomatisk (icke-hormonproducerande) GEP-NET och inga symptom, fick han veta att det inte fanns någon behandling. “På grund av tumörens storlek och lokalisering var det inte heller aktuellt med en operation. Vid tidpunkten för min diagnos fanns det inga godkända läkemedel eller behandlingar för patienter utan symptom.“

”Min onkolog föreslog därför att vi skulle 'vänta och se'. Att inte göra någonting var svårt att ta in när vi så ofta hör att vi måste 'bekämpa' cancer.”

Senare, när Joshs GEP-NET utvecklades från icke-symptomatisk till symptomatisk, påbörjade han behandling med en injektion var 28:e dag. Att känna sig beroende av en klinik som kunde ge en spruta tretton gånger om året var en utmaning, men Josh ansåg sig ändå ha tur. ”För mig var det en timmes bilresa i vardera riktningen på grund av var min klinik var belägen och ärligt talat, jämfört med vissa, hade jag tur.”

Behovet av ökad medvetenhet

Vid tidpunkten för sin diagnos ville Josh få bättre förståelse för sitt tillstånd men fann att många läkare hade mycket begränsad kunskap om NET. Istället vände han sig till internet: ”Det var som att dricka ur en brandslang – det var fantastiskt att hitta information, men mycket av det var fel eller gällde inte mig. Google gör dig inte till en bra läkare!”

Men med åren har han blivit något av en expert på sin egen sjukdom. Idag är han engagerad i flera organisationer och reser världen runt som patientambassadör för att dela med sig av sina erfarenheter. ”Det är viktigt att vi alla delar information så att andra kan stå på våra axlar så att säga. Jag vill försäkra mig om att det som har hänt mig, och det jag har varit med om, inte sker i en silo; att mina erfarenheter kan vara till nytta för andra. Det är därför jag gör det jag gör.”, säger han.

”Njut av varje ögonblick”"

Josh har nu levt med sin sjukdom i 16 år, ett faktum som han tycker är rätt fantastiskt.

“Vi kan inte bota denna sjukdom, utan måste ta reda på hur vi ska leva med den på bästa sätt, på samma sätt som för diabetes eller någon annan långvarig kronisk sjukdom,” menar han.

“Mitt råd till alla som just har diagnostiserats med GEP-NET är först och främst: Få inte panik! Idag finns det många forum och grupper där du kan få stöd och dela information med andra som går igenom eller har varit med om det du står inför.” Och oavsett en sällsynt sjukdomsdiagnos eller inte, menar Josh att ingen av oss vet hur framtiden ser ut. ”Ingen av oss kommer att leva för evigt, så alla - inte bara de som lever med cancer - måste komma ihåg att njuta av även de små ögonblicken i livet!”