Akromegali
Angelikis berättelse
Angeliki kände sig otillräcklig, både som mamma och partner. När hon väl fick diagnosen akromegali förstod hon hur mycket sjukdomssymptomen hade kommit att påverka hennes liv.
Att leva med en allvarlig sjukdom
Angeliki var alltid trött och hade svårt att få ihop livet med ett arbete inom ekonomi och en familj med man och två små barn. ”Min familj tog den största smällen. All min energi gick åt att prestera på jobbet och när jag kom hem var jag så trött att jag bara sov”, berättar hon. ”Det var inte rättvist mot familjen – de kunde se att jag inte mådde bra men jag skyllde bara på alla andra och räckte inte till för någon.”
Under två års tid sökte Angeliki hjälp hos olika läkare och specialister för sina symptom, men ingen förstod vad som var fel. Med tiden blev synen suddig, hon hade extrema nattsvettningar, svårt att koncentrera sig och mycket svår huvudvärk. Hon slutade köra bil och hade till slut sådana smärtor att hon inte längre själv kunde borsta tänderna eller äta.
“Jag såg mig själv i spegeln och kände inte igen mig. Det var en svår tid, både psykiskt och fysiskt”
När Ageliki var 36 år fördes hon akut till sjukhuset med en stroke. Under operationen hittades en tumör på hypofysen vilken påverkade Angelikis nivåer av tillväxthormon. Hon diagnostiserades med akromegali. ”Jag kände mig väldigt ensam och förstod inte vad som hände, eller vad som skulle hända. Eftersom jag var så ung ville kirurgen göra ett försök att operera bort hela tumören”. Vid det här laget hade Angeliki helt förlorat synen och läkarna visste inte om hon skulle få den tillbaka, trots operation. Angeliki sade ja till att operera.
Fyra dagar efter det att Angeliki lagts in på sjukhuset genomfördes operationen. Läkaren lyckades avlägsna hela tumören. När hon vaknade upp från narkosen och öppnade ögonen var synen tillbaka och för första gången på flera år var smärtorna borta. ”Jag kände en omedelbar lättnad och kunde inte tro att det var sant, det var som ett mirakel!”.
Operationen orsakade dock vissa skador på hypofysen och Angeliki lever idag med binjureinsufficiens, vilket har sina egna symptom och nackdelar. Trots det ångrar hon inte att hon fick tumören bortopererad.
“Jag är inte samma person idag som innan jag blev sjuk och det finns fortfarande saker som jag inte kan göra. Jag hoppades även på att få fler barn, men så blev det inte. Men jag har idag en livskvalitet som fungerar för mig.”
Vikten av kontakt med andra patienter
Då Angeliki hade kort tid mellan diagnos och operation hade hon inte möjlighet att söka stöd från andra patienter innan operationen. Väl hemma igen började hon läsa på om akromegali. ”Först trodde jag att jag var den enda i hela Grekland med sjukdomen!”, skrattar hon. ”Jag fick kontakt med en fantastisk patientgrupp i Storbritannien som fick mig att känna mig mindre ensam”.
Sedan dess har Angeliki själv startat en patientgrupp i Grekland som tillsammans försöker utbilda och informera om akromegali samt dela med sig av sina erfarenheter till andra patienter. Hon har även, fram tills nyligen, varit styrelsemedlem i World Alliance of Pituitary Organizations (WAPO). ”Jag drivs av att öka kunskapen och sprida förståelse för sjukdomen”, förklarar Angeliki. ”Om en person som nyligen diagnostiserats med akromegali läser detta vill jag säga – var inte rädd. Ja, det är en kronisk sjukdom, men det finns ett liv efter diagnos”.
Symptom
- Förstorade händer eller fötter
- Förändrade ansiktsdrag
- Ledproblem
- Muskelsvaghet och trötthet
- Ångest och depression
- Huvudvärk
- Svullnader i mjukvävnaderna
- Överdriven svettning
- Sömnapné
- Synrubbningar
Diagnos
Diagnosen ställs oftast av en endokrinolog, vanligen en hypofysspecialist (neuroendokrinolog), även om remiss kan komma från läkare från en rad medicinska specialiteter. Hos patienter med symptom på akromegali ställs diagnosen genom mätning av bland annat tillväxthormon samt undersökning med magnetröntgen för att påvisa tumör i hypofysen.
Behandling
Kirurgi och/eller medicinsk behandling, ibland i kombination med strålbehandling.
Explore more
Learn more about acromegaly.